Birleşik Krallık'ta hipermobilite bozukluğu yaşayan bireyler, kronik ağrı ve eklem çıkıkları gibi ciddi semptomlara rağmen teşhis alabilmek için 21 yıla kadar beklemek zorunda kalıyor. Yeni bir araştırma, hipermobil Ehlers-Danlos sendromu (hEDS) gibi durumlara ilişkin farkındalığın İngiliz sağlık profesyonelleri arasında son derece düşük olduğunu ortaya koydu. Bu durum, hastaların yıllarca yanlış teşhislerle veya hiç teşhis konulmadan mücadele etmesine yol açıyor.
Gelişmenin arka planı
Hipermobilite, eklemlerin normalden daha fazla hareket edebilmesi durumudur. Genellikle zararsız olsa da, bazı bireylerde kronik ağrı, sık eklem çıkıkları, yorgunluk ve sindirim sorunları gibi şikayetlere neden olur. hEDS ise bu semptomların daha şiddetli görüldüğü, bağ dokusunu etkileyen genetik bir hastalıktır. Ancak İngiltere'de tanı süreci oldukça uzun. Araştırmaya göre, hastalar ortalama 10 ila 12 yıl, en kötü durumda ise 21 yıl boyunca doğru teşhisi alamıyor. Bunun başlıca nedeni, sağlık çalışanlarının bu duruma dair yeterli bilgiye sahip olmaması. Araştırma, pratisyen hekimlerin ve uzman doktorların hEDS ve diğer hipermobilite bozukluklarını tanımakta zorlandığını, bu nedenle hastaların 'kronik yorgunluk' veya 'fibromiyalji' gibi yanlış tanılarla yönlendirildiğini belirtiyor. Uzmanlar, bu farkındalık eksikliğinin hastaların fiziksel ve psikolojik sağlığını olumsuz etkilediğini, birçoğunun iş gücüne katılamadığını ve sosyal hayattan koptuğunu vurguluyor.
Bölgesel ve küresel boyut
Bu sorun yalnızca İngiltere'ye özgü değil. Dünya genelinde hipermobilite bozuklukları teşhis edilmesi zor hastalıklar arasında yer alıyor. Özellikle kadınlarda daha sık görülen bu durum, genellikle eklem ağrıları ve yorgunluk gibi belirtilerle başka hastalıklarla karıştırılıyor. Avrupa ve Kuzey Amerika'da da benzer tanı süreçleri yaşanırken, sağlık sistemlerinin bu konuda yeterli protokollere ve eğitime sahip olmadığı görülüyor. Küresel ölçekte, hasta örgütleri farkındalık kampanyaları yürütüyor ve sağlık çalışanlarının eğitimini talep ediyor. İngiltere'deki bu araştırma, sağlık politikalarında değişiklik yapılması çağrılarını güçlendiriyor. Ulusal Sağlık Sistemi (NHS), hipermobilite tanısını hızlandırmak için özel klinikler kurmayı planlasa da, henüz somut bir adım atılmış değil.
Türkiye Açısından Değerlendirme
Türkiye'de hipermobilite bozukluklarına ilişkin farkındalık ve tanı süreçleri büyük ölçüde İngiltere'dekine benzerlik gösteriyor. Sağlık çalışanlarının eğitimi ve hastalığın tanı kriterlerinin yeterince bilinmemesi, Türkiye'de de gecikmiş tanılara neden olmaktadır. Bu haber, Türk sağlık sisteminin nadir hastalıklar konusundaki eksikliklerini hatırlatmakta; ülkemizde de hipermobiliteye yönelik özel kliniklerin kurulması ve hekim eğitiminin artırılması gerektiğini göstermektedir. Ayrıca, hasta derneklerinin sesini duyurması ve sağlık politikalarına yön vermesi için önemli bir örnek teşkil etmektedir.
