Ölümcül bir sinir sistemi hastalığı olan ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) ile mücadele eden eski Çinli e-ticaret yöneticisi Cai Lei, hastalığının son aşamalarında olmasına rağmen günde 12 saat çalışarak tedavi arayışına hız kesmeden devam ediyor. Çin'in en büyük e-ticaret şirketlerinden JD.com'un eski başkan yardımcısı olan 48 yaşındaki Cai, yedi yıldır ALS ile savaşıyor. Çin medyasına yansıyan haberlere göre Cai, 'Beni ancak ölüm durdurabilir' diyerek, kalan zamanını ALS'ye çare bulmaya adadığını ifade ediyor. Cai, hastanede yatarken bile araştırma ekibini uzaktan yönetiyor, ilaç denemelerini takip ediyor ve fon toplama faaliyetlerine liderlik ediyor.
Bir İş İnsanının ALS ile Mücadelesi
Cai Lei, 2012 yılında JD.com'a katıldı ve şirketin lojistik ve tedarik zinciri operasyonlarını yöneterek e-ticaret devinin büyümesine önemli katkılarda bulundu. 2019 yılında ALS teşhisi konulduktan sonra şirketteki görevinden ayrıldı. ALS, motor nöronları etkileyen ve zamanla kasları felç eden, tedavisi olmayan bir hastalık. Hastalar genellikle teşhisten sonra 3-5 yıl içinde hayatını kaybediyor. Cai, teşhis konulduktan sonra kendi araştırma vakfını kurdu ve Çin'de ALS üzerine çalışan en büyük özel araştırma merkezlerinden birini hayata geçirdi. Vakfı, Çinli ve uluslararası bilim insanlarıyla iş birliği yaparak kök hücre tedavisi, gen terapisi ve ilaç geliştirme alanlarında araştırmalar yürütüyor. Cai, bugüne kadar kişisel servetinden 100 milyon yuanın üzerinde (yaklaşık 14 milyon dolar) bağış yaptı ve daha fazla fon toplamak için ülke çapında kampanyalar düzenledi.
Sağlık durumu her geçen gün kötüleşmesine rağmen Cai, günde 12 saatini araştırma merkezindeki günlük operasyonları yönetmeye, bilimsel yayınları takip etmeye ve potansiyel tedavi yöntemlerini değerlendirmeye ayırıyor. Solunum cihazına bağlı olarak çalışan Cai, konuşma yetisini neredeyse tamamen kaybettiği için bilgisayar üzerinden göz takip sistemiyle iletişim kuruyor. Bir röportajında 'Ölümle bir randevum var, ama bu randevuyu ertelemek için elimden geleni yapıyorum' ifadelerini kullandı.
ALS Araştırmalarında Küresel Etki
Cai Lei'nin çabaları, sadece Çin'de değil, dünya genelinde ALS araştırmalarına dikkat çekiyor. ALS, dünya çapında yaklaşık 500 bin kişiyi etkiliyor ve çoğu hasta için ölümcül seyrediyor. Son yıllarda kök hücre ve gen terapisi alanındaki gelişmeler umut verici olsa da, henüz hastalığı durduran veya geri çeviren bir tedavi bulunamamıştır. Cai'nin kurduğu araştırma merkezi, Çin'deki ALS hastaları için bir umut ışığı olurken, aynı zamanda uluslararası bilimsel iş birliklerine de ev sahipliği yapıyor. Cai, 2023 yılında ABD'deki Massachusetts Genel Hastanesi ve İngiltere'deki King's College London gibi prestijli kurumlarla ortak projeler başlattı. Ayrıca, Çin hükümetinin nadir hastalıklar konusundaki farkındalığını artırmasına ve araştırma fonlarının artırılmasına katkıda bulundu. Cai'nin hikayesi, bireysel mücadelenin ötesinde, nadir hastalıklarla mücadelede kamu-özel sektör iş birliğinin önemini de ortaya koyuyor.
Türkiye Açısından Değerlendirme
Bu haber doğrudan Türkiye ile ilgili olmamakla birlikte, nadir hastalıklar konusunda farkındalık ve araştırma finansmanı açısından evrensel bir örnek teşkil etmektedir. Türkiye'de de ALS gibi nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar ve aileleri bulunmaktadır. Cai Lei'nin özel sektör kaynaklarını harekete geçirerek yürüttüğü bu kampanya, Türkiye'de benzer girişimlere ilham verebilir. Ayrıca, Çin'in nadir hastalıklar alanında artan araştırma kapasitesi, Türkiye'nin de ilaç ve tedavi yöntemlerine erişiminde yeni iş birliklerinin önünü açabilir. Küresel sağlık araştırmalarındaki bu tür bireysel girişimler, tüm ülkeler için ortak bir fayda potansiyeli taşımaktadır.
