Endonezya'nın başkenti Cakarta'da yaşayan 45 yaşındaki Yessika Sutawijaya, hayatının büyük bir bölümünü nadir görülen bir genetik hastalık olan nörofibromatozis ile mücadele ederek geçirdi. Yıllarca kendisi gibi bir başkasıyla tanışamayan Sutawijaya, bu deneyimin ardından benzer durumdaki kişilere destek olmak ve bir topluluk oluşturmak için bir dernek kurdu.
Yalnız geçen yıllar ve tanışma anı
Sutawijaya'ya nörofibromatozis teşhisi konduğunda henüz çocuk yaştaydı. Vücudunda beliren kahverengi lekeler ve sinir dokularında oluşan tümörler, hayatının her alanını etkiledi. Ancak en zorlayıcı kısmı, bu hastalıkla ilgili bilgi sahibi olmaması ve kendisi gibi bir başkasıyla karşılaşmamasıydı. On yıllar boyunca bu yalnızlıkla yaşadı; hastalığının ne olduğunu, nasıl ilerleyeceğini ve hangi tedavilerin uygulanabileceğini öğrenmek için tek başına mücadele etmek zorunda kaldı.
Kırk yaşlarına geldiğinde, bir gün internet üzerinden nörofibromatozis hakkında araştırma yaparken Endonezya'da bu hastalığa sahip başka bir kişiyle iletişim kurmayı başardı. Bu ilk karşılaşma, Sutawijaya için bir dönüm noktası oldu. Duygularını şu sözlerle dile getiriyor: "Sonunda yalnız olmadığımı hissettim. Bu hastalıkla yaşayan bir başka insanın varlığını bilmek bile bana inanılmaz bir güç verdi." Bu deneyim, onu harekete geçirdi ve kendisi gibi nadir hastalıklarla mücadele edenlere ulaşmak için bir dernek kurmaya karar verdi.
Topluluk kurma çalışmaları
Sutawijaya, 2023 yılında "Endonezya Nörofibromatozis Derneği"ni (NF Indonesia) kurdu. Dernek, hastaların birbirleriyle bağlantı kurmasını sağlamanın yanı sıra, hastalık hakkında farkındalık yaratmayı ve tıbbi kaynaklara erişim konusunda rehberlik etmeyi amaçlıyor. Şu anda Endonezya genelinde yaklaşık 50 üyesi bulunan dernek, düzenli olarak çevrimiçi ve yüz yüze toplantılar gerçekleştiriyor.
Derneğin en önemli faaliyetlerinden biri, hastaların yaşadıkları zorluklara dair deneyimlerini paylaşmalarına olanak tanıyan destek grupları oluşturmak. Sutawijaya, "Buraya gelen herkes yalnızlık hissini biliyor. Onlara birbirlerine umut olabileceklerini göstermek istiyoruz" diyor. Ayrıca dernek, sağlık profesyonelleri ve araştırmacılarla iş birliği yaparak hastalık hakkında güncel bilgileri üyeleriyle paylaşıyor. Nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için resmi ve sosyal medya hesapları üzerinden bilgilendirici kampanyalar da düzenleniyor.
Bölgesel ve küresel boyut
Nörofibromatozis, dünya genelinde yaklaşık 3.000 kişiden birini etkileyen genetik bir hastalık. Türkiye'de de benzer dernekler bulunmakla birlikte, nadir hastalıklarla mücadele eden hasta topluluklarının bölgesel ve küresel iş birliği, hem tıbbi araştırmalar hem de hasta destek mekanizmaları açısından kritik önem taşıyor. Sutawijaya'nın kurduğu dernek, yalnızca Endonezya'da değil, Güneydoğu Asya'da da nadir hastalıklar alanında farkındalık yaratma konusunda örnek bir model oluşturuyor.
Dünya Sağlık Örgütü, nadir hastalıkları kendi başına bir halk sağlığı sorunu olarak ele alıyor ve ülkeleri bu hastalıklara yönelik politikalar geliştirmeye teşvik ediyor. Bu kapsamda, hasta derneklerinin kurulması ve güçlendirilmesi, hem hastaların yaşam kalitesini artırmak hem de sağlık sistemlerinin bu hastalıklara daha hazırlıklı olmasını sağlamak açısından önemli bir adım.
Türkiye Açısından Değerlendirme
Nadır hastalıklar, Türkiye'de de önemli bir sağlık sorunu olarak kabul ediliyor. Ancak ülkemizde nadir hastalıklara yönelik farkındalık ve destek mekanizmaları gelişmekle birlikte, hasta topluluklarının güçlendirilmesi konusunda daha fazla çalışma yapılması gerekiyor. Endonezya'daki bu örnek, hasta derneklerinin nadir hastalıklarla mücadelede ne kadar etkili olabileceğini gösteriyor. Türkiye'de de benzer hasta topluluklarının oluşturulması, hastaların yaşam kalitesini artırabilir ve tıbbi araştırmalara katkı sağlayabilir. Ayrıca, küresel düzeyde nadir hastalıklar konusunda bilgi ve deneyim paylaşımı, Türk sağlık politikalarına yön verebilir.
