Hong Kong'da nadir görülen ve tedavisi olmayan kas erimesi hastalığıyla mücadele eden 17 yaşındaki Chen Tsz-kin, bu yıl iki kez ölümden döndü. Grip ve solunum yolu enfeksiyonu nedeniyle yoğun bakıma kaldırılan genç, yaşadığı süreci 'duygusal açıdan en yıkıcı çöküntü' olarak nitelendirdi. Chen, hastalığının ilerlemesi ve tekrarlayan sağlık krizleri nedeniyle mücadele azminin 'inanılmaz derecede düştüğünü' itiraf etti.
Nadir hastalıkla mücadelede kritik süreç
Chen Tsz-kin, 7 yaşında Duchenne kas distrofisi (DMD) teşhisi konulan bir genç. Bu hastalık, kasların giderek zayıflamasına ve erimesine yol açan, genellikle genç yaşlarda ölümcül olabilen genetik bir rahatsızlık. Chen, uzun yıllardır tekerlekli sandalye kullanıyor ve solunum cihazına bağımlı yaşıyor. Ancak bu yıl yaşadığı iki ciddi enfeksiyon, hem fiziksel hem de psikolojik olarak onu derinden etkiledi.
İlk kriz şubat ayında grip nedeniyle yaşandı. Chen, hastanede iki hafta boyunca yoğun bakımda kaldı ve nefes almakta güçlük çekti. İkinci kriz ise nisan ayında solunum yolu enfeksiyonu (RSV) nedeniyle gerçekleşti. Bu enfeksiyon, Chen'in akciğerlerinde ciddi hasara yol açtı ve genç, bir kez daha yaşam mücadelesi verdi. Chen, yaşadığı bu süreçte 'ölmeyi düşündüğünü' ve 'artık dayanamayacağını' hissettiğini belirtti.
Ailesi, Chen'in bu süreçte moralinin ciddi şekilde bozulduğunu ve tedaviye uyum sağlamakta zorlandığını ifade etti. Annesi, oğlunun 'savaşma isteğini kaybettiğini' ve bu durumun kendilerini de derinden üzdüğünü söyledi. Chen, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda, 'Hayatımın en zor dönemiydi. Artık ne kadar dayanabilirim bilmiyorum' ifadelerini kullandı.
Bölgesel ve küresel boyut
Duchenne kas distrofisi, dünya genelinde yaklaşık 3.500 erkek çocuktan birini etkileyen nadir bir hastalık. Tedavisi olmayan ve yaşam süresini kısaltan bu hastalık, hastaların çoğunlukla 20'li yaşlarının başında yaşamını yitirmesine neden oluyor. Hong Kong'da bu hastalıkla mücadele eden yaklaşık 200 hasta bulunuyor. Chen'in yaşadığı sağlık krizleri, bu hastalığın hem fiziksel hem de psikolojik yükünü bir kez daha gözler önüne serdi.
Uzmanlar, DMD hastalarının enfeksiyonlara karşı çok daha savunmasız olduğunu ve bu durumun hastalığın ilerlemesini hızlandırabileceğini vurguluyor. Chen'in ölümden dönme deneyimi, nadir hastalıklarla mücadele eden gençlerin sadece fiziksel değil, aynı zamanda zihinsel sağlık desteğine de ihtiyaç duyduğunu ortaya koyuyor. Bu durum, Hong Kong ve bölgedeki sağlık sistemlerinin nadir hastalıklara yönelik kapsamlı destek mekanizmaları geliştirmesi gerektiğini gösteriyor.
Türkiye Açısından Değerlendirme
Bu vaka, Türkiye'de sayıları binleri bulan DMD hastaları ve ailelerinin yaşadığı zorlukları hatırlatıyor. Türkiye'de nadir hastalıklarla mücadele eden çocuklara yönelik sağlık hizmetleri ve psikolojik destek mekanizmaları mevcut ancak yetersiz. Chen'in yaşadığı psikolojik çöküntü, Türkiye'de de benzer hastalıklarla mücadele eden gençlerin moral ve motivasyon desteğine olan ihtiyacını gözler önüne seriyor. Bu tür vaka analizleri, Türkiye'nin nadir hastalıklar politikasında hasta ve aile odaklı yaklaşımların güçlendirilmesi gerektiğine işaret ediyor. Ayrıca, enfeksiyonlara karşı korunmanın önemi, Türkiye'deki bağışıklama programlarının ve hijyen önlemlerinin kritik rolünü vurguluyor.
