Çin'in Jiangsu eyaletinde yaşayan 75 yaşındaki Zhu Yunchang, dokuz yaşındaki torunu Cao Jingyan'a nadir görülen bir kas hastalığı teşhisi konulmasının ardından ailesine destek olmak için sıra dışı bir yönteme başvurdu. Gündüzleri torununa bakan Zhu, geceleri ise sosyal medyada makyaj ve güzellik ürünleri tanıtarak canlı yayınlar yapıyor. Yayınlarından elde ettiği geliri, torununun milyonlarca yuana ulaşan tedavi masraflarına harcayan Zhu, 'Bunu tek kızıma olan sevgimden yapıyorum' diyor.
Bir dedenin fedakârlığı ve azmi
Zhu Yunchang'ın torunu Cao Jingyan'a, 2020 yılında Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) teşhisi konuldu. Bu nadir hastalık, kasların giderek zayıflamasına neden oluyor ve tedavisi son derece pahalı. Aylık tedavi masrafları 30 bin yuana (yaklaşık 4 bin dolar) ulaşan aile, maddi zorluklarla karşı karşıya kaldı. Emekli maaşıyla geçinen Zhu, doktorların 'iyileşme şansı düşük' dediği torununun tedavisinden vazgeçmek istemedi.
Geçimini sağlamak için önce emeklilik birikimlerini kullanan Zhu, daha sonra canlı yayın platformlarında güzellik ürünleri tanıtmaya karar verdi. Başlarda sadece birkaç izleyicisi olan Zhu, samimi tavırları ve yaşına rağmen makyaj yapma konusundaki istekliliğiyle kısa sürede dikkat çekti. Şimdi her yayınında binlerce izleyiciye ulaşan Zhu, 'Yüzümdeki kırışıklıklar beni rahatsız etmiyor. Önemli olan torunumun gülümsemesi' ifadelerini kullanıyor.
Zhu'nun hikâyesi, Çin'de sosyal medyada büyük yankı uyandırdı. Birçok kullanıcı, dedenin fedakârlığını övgüyle karşılarken, bazıları da nadir hastalıklarla mücadele eden ailelere devlet desteğinin artırılması çağrısında bulundu.
Küresel boyut: Nadir hastalıklar ve sağlık harcamaları
Zhu Yunchang'ın yaşadıkları, sadece Çin'de değil, dünya genelinde nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerin ortak sorununu gözler önüne seriyor. DMD gibi hastalıkların tedavisi genellikle çok pahalı ve çoğu ülkede sağlık sigortası kapsamı dışında kalıyor. Çin'de son yıllarda nadir hastalıklar için özel ilaç listeleri oluşturulsa da, tedaviye erişim hâlâ sınırlı.
Bu tür bireysel hikâyeler, sağlık sistemlerinin nadir hastalıklarla başa çıkma kapasitesini sorgulatıyor. Zhu gibi aile bireylerinin olağanüstü çabaları, dayanışmanın gücünü gösterse de, asıl çözümün kapsamlı kamu politikaları olduğu anlaşılıyor.
Türkiye Açısından Değerlendirme
Bu hikâye, Türkiye'de nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerin karşılaştığı benzer zorlukları hatırlatıyor. Türkiye'de DMD ve benzeri hastalıkların tedavisi, Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından kısmen karşılansa da, maliyetler hâlâ yüksek. Özellikle pandemi sonrası artan sağlık harcamaları, devlet desteklerinin yetersiz kaldığı durumlarda ailelerin sivil inisiyatiflere yönelmesine neden oluyor. Türkiye'de de sosyal medyada kampanya düzenleyen aileler, Zhu'nun hikâyesinde kendilerini bulabilir. Küresel boyutta ise bu tür vakalar, nadir hastalıklar için uluslararası iş birliği ve fonlama mekanizmalarının önemini bir kez daha ortaya koyuyor.
